Saturday, 24 December 2011 19:42
Krista Caruana
Share
Brenda hija tfajla ta' 16 -il sena. Sa minn ckunitha kellha hajja difficli hafna kkaratterizzata mill-mard. Il-kundizzjoni ta' Brenda hija rari hafna tant li la pajjizna u lanqas l-Ingilterra ma joffru l-kura ghall-marda taghha.
Kien grazzi ghall-ghajnuna finanzjarja tal-Malta Community Chestfund (MCCF), li Brenda setghet tikkura ruhha fi sptar ewlieni f'Izrael, sabiex b'hekk illum il- gurnata sahhitha marret hafna ‘l quddiem u tista' tkompli tghix hajjitha bhal kull zaghzugha ohra.
KRISTA CARUANA ltaqghet ma' BRENDA SCHEMBRI u ommha ANNA u tkellmet maghhom dwar l-esperjenza li ghaddiet l-familja taghhom.
Nistqarr li qabel iltqajt maghha, ftit li xejn kont naf dwar il-familja Schembri. Familja helwa u simpatika li esperjenzat it-tbatija tal-hajja, u li izda minkejja kollox, xorta wahda ghadha thares lejn il-hajja bl-aktar mod pozittiv.
Il-mard igib mieghu sofferenza kbira, specjalment ghall-omm, li tkun tixtieq tara lil uliedha jikbru u javvanzaw ‘il quddiem fil-hajja taghhom. Ghal Anna, t-trobbija ta' bintha Brenda, kienet esperjenza mill-aktar difficli. Dan hekk kif sa minn età zghira, Brenda kellha diversi problemi f'sahhitha, liema problemi ma kinux ihalluha tghix it-tfulija taghha b'mod normali.
Anna qatli li l-problemi ta' bintha bdew mill-età tenera ta' hames snin.
"Meta kellha hames snin, it-tifla bdiet tbati minn fits u ugigh ta' ras qawwija. Mill-ewwel hadnieha ghat-testijiet u t-tifla giet dianjostikata bl-epilessija.
Bdiet tiehu l-medikazzjoni ghal din il-problema u minn hemm u minn hawn sakemm kellha 9 snin, kien qed jirnexxielna nikkontrollaw din il-problema. Izda meta hsibna li l-affarijiet kienu qed jitrangaw, fl-età ta' 10 snin, Brenda beda jkollha problemi bil-vista, bdiet titlef il-memorja, beda jkollha diffikultajiet biex tiekol u tixrob u bdiet tmur lura anke minn saqajha, tant li ghal xi zmien kienet waqfet timxi u spiccat f'siggu tar-roti."
L-omm sahqet li l-aktar haga difficli kienet li kull darba li kienu jsirulha t-testijiet, bhal MRI, dejjem kienu juru lit-tifla ma kellha xejn gravi u ghalhekk, it-tobba u l-konsulenti bdew jahsbu li l-problema ta' Brenda kienet wahda psikologika.
"Ghal 4 snin shah, it-tobba u l-professuri qalulna lit-tifla kellha problema psikologika u li ma kellha xejn gravi. Sahansitra kienu ghamlulna karta ffirmata li kienet tiddikjara lit-tifla ma kellha assolutament xejn."
L-esperjenza fl-Ingilterra
Izda minkejja lit-tobba kienu accertaw lill-genituri ta' Brenda li t-tifla kienet tajba, sahhitha baqghet tiddeterjora gurnata wara l-ohra.
"Fl-2009, jigifieri meta kellha 14 -il sena, tellajnieha l-Ingilterra biex isirulha xi testijiet hemmhekk. Ovvjament, ahna konna tlajna kwazi kwazi b'mohhna mistrieh li ma kellha xejn gravi minhabba li ghal diversi drabi konna nghatajna l-accertazzjoni li ma kien hemm xejn hazin. Izda hadna xokk qawwi meta qalulna lit-tifla kienet qed tbati minn tip ta' tumur f'mohhha li jissejjah "hypothalamic hamaratoma".
It-tobba fl-Ingilterra sahansitra kienu qalulna li ghandna nkunu ppreparati ghax ftit kien hemm tama ghaliha. Mill-isptar ta' Londra, ghamlu kuntatt ma' Sheffield Children Hospital fejn it-tobba talbu li l-kaz ta' Brenda jigi segwit f'dan l-isptar."
Wara l-esperjenza f'Londra, l-familja Schembri rritornat Malta u gimgha wara r-ritorn taghhom, it-tifla kellha terga' tiddahhal l-isptar. Sahhitha kompliet tmur ghall-aghar gurnata wara l-ohra u tliet xhur wara rcevew risposta mill-isptar ta' Sheffield.
"Tlajna fl-isptar ta' Sheffield u hemmhekk komplew isirulha aktar testijiet u l-professur qalilna li kienu se jtuha r-raggi bit-tama li jnixxfulha t-tumur. Wara nzilna lura Malta, izda ghal darb'ohra, sahhet Brenda bdiet tmur ghall-aghar u regghet giet rikoverata fl-isptar. Rega' kellha problemi biex tiekol u tixrob u konsegwentament bdiet titlef hafna mill-piz."
Minn hemm il-familja Schembri, nghatat parir biex tfittex l-ghajnuna ta' sptar iehor fl-Ingilterra, ‘Alder Hay Hospital'.
"F'dan l-isptar it-tifla ghamlulha aktar testijiet, izda l-konkluzjoni tat-tobba kienet li ma kellhomx kura ghall-marda taghha."
Qtiegh il-qalb
Anna tghid li minhabba li la Malta u lanqas l-Ingilterra ma kien hemm kura ghal Brenda, il-familja Schembri ghaddiet minn mumenti ta' qtiegh il-qalb.
"Apparti li konna qed naraw sahhet it-tifla tmur lura, kellna wkoll problemi ta' finanzi minhabba li konna digà nfaqna hafna flus f'safar u kura u l-unika alternattiva li kien fadlilna biex inkomplu nippruvaw nikkuraw lit-tifla kienet li nbieghu d-dar taghna."
Izda fortunatament, il-familja rrikorriet ghand il-Malta Community Chest Fund (l-MCCF) ghall-ghajnuna fejn hemmhekk sabet appogg kbir mill-bidunett.
"L-ghajnuna kbira li sibna mill-MCCF difficli biex nispjegaha. Meta semghu l-kaz taghna, it-tim tal-MCCF mill-ewwel qalulna "ahna se nkunu warajkom, u jkollha kemm ikollha bzonn kura, ahna ser nghinukom".
Sa mill-bidu, Anna kienet tfittex hafna fuq l-internet dwar il-kundizzjoni ta' bintha, sakemm skopriet li l-aqwa kura li setghet tinghata ghat-tip ta' tumur li kellha kien li tmur fi sptar f'Tel Aviv, f'Izrael.
Izda l-ispejjez kienu enormi u l-familja ma kinitx taffordja dan it-tip ta' trattament.
"Talbna l-ghajnuna tal-MCCF minhabba li l-kura f'Izrael kienet se tigi tiswina eluf kbar ta' ewro. Ahna bil-mezzi taghna, ma konniex naffordjaw u ghalhekk kellna bzonn hafna ghajnuna. Fil-fatt, il-MCCF tawna parti sostanzjali mill-flus li kellna bzonn u b'hekk mhux biss Brenda setghet tiehu kura, izda tlajna ahna maghha u tellajna wkoll infermier biex jiehu hsiebha sakemm indumu fl-isptar."
Brenda f'Izrael
F'Marzu tal-2011, il-familja Schembri marret ghall-ewwel darba fl-isptar ta' Tel Aviv, fejn saritilha consultation li kienet tiswa eluf ta' ewro. Wara l-familja nizlet Malta u f'Mejju, l-isptar rega' baghat ghalihom biex jitilghu jaghmlulha xi testijiet. Kien f'dan il-punt li gie deciz lit-tifla kellha bzonn operazzjoni magguri f'rasha.
"Meta qalulna lit-tifla ghandha bzonn din l-operazzjoni, ergajna kkuntattjajna lill-MCCF li baqghu jsegwu l-kaz taghha. L-akbar problema li kellna kienet li l-operazzjoni kienet tiswa madwar sittin elf ewro. Ovvjament ghalina kienet difficli hafna li naghmluhielha minghajr l-ghajnuna tal-MCCF, izda fortunatament bqajna nsibu l-appogg u l-ghajnuna ta' dawn in-nies li ghal darb'ohra dahlu ghalina u ghenuna."
L-operazzjoni saret f'Lulju li ghadda u damet sejra sitt sighat shah. Wara l-operazzjoni Brenda damet tliet ijiem shah rikoverata fit-taqsima tal-Kura Intensiva fl-isptar ta' Izrael.
Wara din l-operazzjoni, sahhet Brenda tjiebet hafna u llum l-gurnata tista' tghid li qed tghix hajjitha bhal kull tfajla ohra.
Il-genwinità tal-MCCF
Anna qaltli li riedet taqsam l-istorja taghhom mal-gazzetta KullHadd ghax riedet turi l-genwinità tal-MCCF.
"L-ghan li naqsmu l-istorja taghna huwa li xtaqna nuru l-genwinità tal-MCCF li baqghet tappoggjana mill-bidu sa l-ahhar.
Il-kaz taghna huwa kaz car li juri kemm l-MCCF huwa importanti u kemm jaghmlu gid il-flus li jingabru fl-Istrina."
Anna temmet b'ringrazzjament u b'appell.
"Min-naha taghna, nixtiequ nirringrazzjaw lil kull min ghenna; kemm familjari, hbieb kif ukoll il-MCCF. Filwaqt li nirringrazzja wkoll lill-istaff ta' Mater Dei, ix-xewqa tieghi hija li f'Malta tinxtered aktar informazzjoni dwar il-marda tal-‘hypothalamic hamaratoma' ghax ghalkemm hija marda rari hafna, xorta wahda tista' tolqot lil kulhadd.
Aktar ma jkun hawn informazzjoni u awareness dwarha, aktar ahjar ghax jekk Alla hares qatt ikun hawn aktar pazjenti morda biha, jsibu aktar ghajnuna milli sibna ahna."
Matul l-2011, il-Malta Com-munity Chestfund (MCCF) irceviet mal-2000 applikazzjoni b'talbiet ghall-ghajnuna minghand individwi differenti.
Krista Caruana tkellmet ma' Darlene Zerafa u Marica Mizzi dwar l-isfidi li taffaccja l-Malta Community Chest Fund jum wara l-iehor.
Il-MCCF taht il-Presidenza ta' George Abela
Taht il-Presidenza ta' George Abela, Darlene Zerafa nghatat l-inkarigu li tiehu hsieb wiehed mis-sotto kumitati tal-MCCF, li flimkien mas-Sinjura Abela, jevalwa l-applikazzjonijiet li jidhlu u li permezz taghhom tintalab l-ghajnuna ta' dan il-fond.
Darlene tghid li meta lahaq George Abela President, dan il-fond kien fi stat hazin hafna tant li kien mahsub li ma setax jibqa' sostenibbli. Izda taht din il-Presidenza, dan il-fond rega' beda jirkurpra u llum il-gurnata, qed iservi t'ghajnuna kbira ghal eluf ta' persuni li jkunu ghaddejjin minn mumenti difficli.
"Meta George Abela lahaq President, il-MCCF kienet f'deficit qawwi. Malli lahaq, l-ewwel haga li ghamel kien laqgha mal-PBS li dak iz-zmien kienu jtellghu L-Istrina u nofs il-flus li kienu jingabru minnha kienu jmorru direttament ghall-PBS.
Izda l-President Abela rnexxielu jilhaq ftehim mal-PBS biex L-Istrina tibda tigi organizzata mill-Malta Community Chest Fund sabiex b'hekk innaqqsu l-ispejjez u aktar flus imorru ghand dawk li huma fil-bzonn.
Izda l-fond ma setax jibqa' jiddependi biss fuq L-Istrina. Ghalhekk bdejna norganizzaw attivitajiet ohra li minnhom bdejna nigbru fondi ghall-MCCF. Hloqna attivitajiet bhall-President's Fun Run, il-Festa tac-Citru, il-kuncert Rockestra, Paqpqali ghall-Istrina, Auctions tal-Arti u ricentament ftahna wkoll il-Kitchen Garden fil-Palazz li ghandu cafeteria u l-qliegh kollu minnha jmur direttament ghall-MCCF."
Il-Kazijiet li jaslu ghand il-MCCF
Staqsejt lil Darlene dwar il-kazijiet li tiltaqa' maghhom ta' kuljum.
"Matul l-2011 dahlu mal-2000 applikazzjoni. Dawn ma kinux biss dwar mard, izda anke dwar faqar, abbuz u kazijiet ohra.
Bhala MCCF hemm il-bord principali u li izda minnu johrogu diversi sotto-kumitati ohra. Kull bord ghandu x-xoghol tieghu. Hemm bord li jiffoka fuq l-ghaqdiet non-governattivi, hemm bord li jiffoka fuq kazijiet ta' mard u safar barra minn Malta, hemm min jiehu hsieb kazijiet bi htiega t'affarijiet materjali bhal apparat mediku ecc.
Hafna drabi n-nies jirrikorru ghall-ghajnuna taghna, wara li jkunu gew referuti ghandna minn tobba, hbieb, girien u gieli anke kunsilli lokali.
Il-kazijiet dejjem dehlin u ahna nibqghu nsegwuhom ghal tul ta' zmien anke wara li nkunu tajniehom l-ghajnuna li jkollhom bzonn."
Tghidli li xi daqqiet, mhux dejjem l-istejjer jispiccaw b'wicc il-gid.
"Ikollna hafna stejjer ta' success izda sfortunatament ohrajn ma jkunux. Mhux l-ewwel darba li nircievi xi telefonata b'xi ahbar hazina li jkun miet xi hadd li nkunu tajnieh l-ghajnuna.
Jien inhoss hafna f'cirkostanzi bhal dawn ghaliex ahna nkunu sirna hbieb taghhom u qisna parti mill-familja taghhom. Generalment dejjem nispicca nibki f'kazijiet bhal dawn."
Staqsejtha kemm jehieg flus kull sena biex l-MCCF jibqa' jopera.
"Il-flus li jidhlu, b'xi mod kollha jitqassmu lil min hu fil-bzonn ghax il-kazijiet ma jispiccaw qatt. Biss biss inqassmu miljun ewro lill-ghaqdiet non-governattivi filwaqt li miljun ewro ohra jmorru ghand individwi li jkollhom bzonn l-ghajnuna taghna.
Dan ifisser li tal-anqas zewg miljun ewro fis-sena dejjem huma bzonnjuzi. Imma kif ghedtlek, il-flus kollha li jidhlu, dejjem insibu lil min naghtuhom ghax dejjem ikollna kazijiet godda."
L-Istrina 2011
Wara li fis-sentejn li ghaddew, L-Istrina saret mill-hanger tal-Lufthansa, din is-sena, din l-attività annwali ser tittella' mill-Palazz Verdala. Marica Mizzi tghid li bhal kull sena, din l-attività ggib maghha sfidi kbar.
"Din is-sena wkoll se jkollna diversi sfidi biex intellghu din l-attività. L-aktar minhabba li ser issir minn post gdid u ghalhekk irridu nahsbu fil-logistika u fit-teknika u dak kollu li tinvolvi trazmissjoni diretta li ddum ghaddeja kwazi gurnata.
Din is-sena l-grawnds kollha tal-Palazz, jigifieri fejn normalment isir l-August Moon Ball, se jkunu attrezzati biex fuqhom jittella' l-ispettaklu li se jixxandar fuq it-televizjoni. Apparti minn hekk, kull min ser jattendi ghal din l-attività se jkollu cans izur il-Palazz Verdala li ghadu kif gie rinovat u li se jkun qed jinfetah ghall-pubbliku ingenerali."
U x'inhi l-mira ghal din is-sena?
"Ahna qatt ma naghmlu miri finanzjarji. Ahna nippruvaw inqajjmu kuxjenza kemm nistghu matul is-sena biex nuru li dan il-fond qieghed jaghmel gid kbir f'pajjizna.
Il-messagg taghna huwa wiehed ta' solidarjetà u li nahsbu f'xulxin. Apparti minn hekk f'dan iz-zmien tinduna aktar bil-qalb generuza tal-poplu Malti u Ghawdxi li sena wara l-ohra jaghmel hiltu biex nigbru somma sabiha biex minnha jibbenfikaw hafna persuni.
Fil-fatt, niehu l-opportunità biex nirringrazzja lil diversi kumpanniji privati u anke sezzjonijiet differenti ta' haddiema li qed jorganizzaw attivitajiet differenti sabiex jigbru somom tal-flus b'rizq L-Istrina."
Subscribe to this comment's feed
